A la tierna edad de 6 años, Chloe Fernández fue diagnosticada con Discinesia Ciliar Primaria (PCD por sus siglas en inglés), una rara enfermedad genética que daña los cilios, provocando que el moco se acumule y cause problemas respiratorios e infecciones pulmonares repetidas.
A pesar del cruel diagnóstico, la pequeña Chloe nunca se dio por vencida, y recientemente, su férrea voluntad dio fruto: Chloe fue honrada con el ‘WebMD Health Heroes Awards’, un premio a la valentía y la inspiración.
“Me siento muy bien y aún no puedo creer que esto esté pasando”, dijo la jovencita de 11 años sobre cómo fue recibir el premio de WebMD. “Es lo que siempre he querido y es asombroso. ¡Me siento muy feliz por todo!”.
Incapaz de encontrar un libro sobre su enfermedad durante una de sus estadías en el hospital, Fernández decidió escribir su propio libro para que otros niños se sintieran fortalecidos y supieran que no estaban solos.
En 2016, la Fundación Make-A-Wish ayudó a Fernández a publicar ‘PCD Has Nothing on Me!’ (¡El PCD no puede derrotarme!), donando todas sus ganancias a Make-A-Wish y la PCD Foundation.
“El mayor desafío en mi vida fue la mayor oportunidad de crear conciencia sobre la PCD”, expresó la niña de descendencia dominicana.
No están solos
“Todo empezó un día cuando estaba en el hospital y le pedí a mi mamá que fuera a la biblioteca para buscar un libro sobre el PCD. Después de buscar por todos lados no encontramos nada, y me pregunte ¿por qué no hay ninguno? Así que cuando regrese a mi cuarto y hojeé mi diario, pensé, ¿este puede ser mi libro en PCD? Este puede ser el libro que estoy buscando”.
“Elegí convertir parte de mis diarios en mi libro, porque quería compartir mi historia para hacerles saber que no están solos”, continuó la pequeña ganadora. “Podemos lograr cualquier cosa que nos propongamos”.
La Discinesia ciliar primaria, también denominado síndrome de los cilios inmóviles o síndrome de Kartagener, es una enfermedad hereditaria que ha sido descrita en numerosas partes del mundo, con igual probabilidad de afectar a hombres y mujeres en uno de cada 10000 a 30000 individuos.
Este año, Jenna Wolfe de FOX Sports’ fue la encargada de presidir la ceremonia de los ‘WebMD Health Heroes Awards’. Entre los premiados también estuvieron Kavya Kopparapu (inventora del Sistema de lente Eyeagnosis 3D Printed Lens System), Lauren Singer (investigadora del tratamiento y diagnosis del Autismo), y la mentora del año (Medscape Mentor of the Year), Donna Magid, MD, MEd.
“Gracias WebMD por seleccionarme como su defensor de héroes de salud”, dijo Chloe al recibir el galardón. “Me siento honrada y orgullosa de aceptar este premio en nombre de todos los que viven con PCD. No me detendré hasta que encontremos una cura”.
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