El síndrome de Marfan es una rara enfermedad que cada día es más común porque afecta actualmente a miles de personas a nivel mundial.
Con el objetivo de educar a los Latinos de Estados Unidos acerca de este trastorno, La Fundación Marfan y un grupo de médicos y expertos se unirán este mes para llevar a cabo el primer evento virtual en español y completamente gratuito para informar y crear conciencia dentro de nuestra comunidad sobre esta desconocida enfermedad.
¿En qué consiste exactamente el síndrome de Marfan?
El síndrome de Marfan es una enfermedad hereditaria provocada por un defecto en el gen que le permite al cuerpo producir una proteína que ayuda a darle elasticidad y fuerza al tejido conectivo perjudicando las fibras que sostienen y sujetan los órganos y otras estructuras del cuerpo y afectando de manera más común órganos como el corazón, los ojos, los vasos sanguíneos y el esqueleto.
El daño más severo que ocurre si esa enfermedad no es tratada es el crecimiento anormal de la aorta ascendente, arteria por la cual pasa toda la sangre que bombea el corazón.
¿Cómo saber si padece el síndrome de Marfan?
Muchas personas con síndrome de Marfan nunca notan los síntomas y en algunos casos, estos no aparecen hasta llegar a la edad adulta.
Sin embargo, las manifestaciones de la enfermedad se pueden notar principalmente en huesos y ligamentos. El paciente generalmente es delgado y alto con una estatura superior a la esperada en relación con su edad y su familia.
Las articulaciones pueden ser muy flexibles y tanto los brazos como las piernas y los dedos pueden ser desproporcionadamente largos al compararlos con el tórax.
¿Cómo se diagnostica?
Si usted cree que padece el síndrome de Marfan es de suma importancia consultar a un médico y realizar una evaluación completa que incluye prueba genética, electrocardiograma, pruebas de resonancia magnética o tomografía.
¿Por qué puede ser más peligroso para las mujeres?
A pesar de que el síndrome de Marfan afecta a hombres y mujeres igualmente, las mujeres corren un riesgo mayor si lo padecen y quedan embarazadas por que pueden desarrollar un elevado riesgo de disección aórtica tanto en el embarazo, como en el parto/postparto, poniendo en peligro tanto a la madre y al bebe que está por nacer.
Si una mujer desconoce que padece esta enfermedad y queda embarazada es fundamental realizar un tratamiento rápido para evitar un embarazo de alto riesgo.
¿Cuál es el tratamiento para el síndrome de Marfan?
No existe una cura para este síndrome, sin embargo, el tratamiento por lo general comprende medicamentos para mantener una presión arterial baja y así reducir la tensión sobre la aorta.
Es de suma importancia realizar controles regularmente para detectar si los daños provocados por la enfermedad avanzan.
Si desea obtener más información sobre el síndrome de Marfan puede registrarte a través de este enlace https://bit.ly/316lNzN de manera gratuita en la primera conferencia virtual en español que estará ofreciendo el Instituto Marfan y que contará con médicos, expertos y pacientes el próximo sábado 22 de enero, de 8:30 a 17:00, hora del este de EE.UU.
